Page 9 - MigræneNyt marts 2022

Migræne Topmøde på vej

Der er et Migræne Topmøde Lundbeck og AbbVie taget initiativ Da vi blev kontaktet af konsulentfir- Bestyrelsen har derfor besluttet, at vi jo skal overholde dem. Dette vil i så jo faktisk den samme målsætning som
fald komme til afstemning på en ge-
maet, kunne jeg godt se, at dette var
vi går ind i samarbejdet. Udover os er
sponsorerne af eventet, så her er der
til at samle en række toneangivende
på vej i begyndelsen af maj
migræne 2022, og Migræne danmark er parter om at arrangere et topmøde et unikt arrangement og det var en også Migræne og Hovedpineforeningen neralforsamling. Vi kan godt efter min et åbenlyst interessesammenfald. Der
unik mulighed for at kunne udøve en
under overskriften ”Et bedre liv med
inviteret med, samt Dansk Hovedpine
er mange patienter, som har brug for
mening deltage i Topmødet, fordi vi
inviteret med som medarran-
Selskab.
migræne”.
ikke sponsoreres på nogen måde (men
gør. Her får vi mulighed for at
indflydelse, som vi aldrig selv kunne
at CGRP-midler, og såmænd også de
engagere højtstående beslut-
svar til dem var dog, at vi var nødt til
det handler om at skabe bedre vilkår
som sagt, sponsorreglerne diskuteres
ningstagere (politikere som FORMÅL komme i nærheden af. Mit første Bestyrelsen gennemgår pt vores spon- dog jo samarbejder), og fordi Topmø- nye anfaldmediciner, kommer ud. Men
embedsmænd) i debatter om, hvordan Formålet med topmødet er at skabe at deltage i det første møde, og på sorregler for at se, om de skal blødes for migræneramte. Og så man også lige nu, og der er ingen beslutning
vi får skabt bedre liv for migrænepa- større opmærksomhed og forståelse baggrund af det beslutte, hvad vi ville lidt op (jeg har selv skrevet dem sige, at skulle det indirekte handle om endnu.
tienter. Nedenfor ser I den foreløbige for migræne som sygdom og de ud- og kunne. engang, og damn, gik jeg til den), da salg af CGRP-midler, jamen, så har vi /AE
konceptnote: fordringer, som patienterne oplever i
deres hverdag. Med udgangspunkt i ny Herpå deltog jeg i mødet i slutningen
BAGGRUND viden, konkrete patienthistorier samt af februar. Det blev diskuteret, hvilke
Omkring 640.000 danskere lider af faglige og politiske debatter er målet, temaer, det især kunne være vigtige
migræne, som ifølge Sundhedssty- at topmødet bidrager til at øge centra- at tage op på et Topmøde. Vi snakkede MOH kan fjernes ved behandling med CGRP
relsen koster samfundet 1,2 mia. kr. le beslutningstageres forståelse for om de mest udsatte migræneramte
årligt i tabt produktion. Mange patien- vigtigheden af at skabe bedre vilkår (dem som er nærmest umulige at antistof
ter er stærkt påvirket af sygdommen for migrænepatienter i Danmark. behandle, og som forbliver usynlige),
og oplever samtidig, at migræne er vi talte om børn og migræne, arbejds-
omgærdet med tabu og stigma. DELTAGERE, ORGANISERING OG liv og migræne. Vi talte længe om de Er det virkeligt nødvendigt af 15 migrænedage om måneden til ca.
AFVIKLING etiske dimensioner forbundet med gennemleve en medicinsa- Ængstelse, dårlige resultater af 4 migrænedage om måneden. De, som
I de senere år er der sket en markant Til topmødet inviteres en bred vifte at tale om migræne og arbejdsliv, og moh nering, inden starten på en Botox-behandling og kraf- startede behandlingen uden MOH fik
udvikling med nye behandlingsmu- af nationale og regionale sundheds- hvordan man var nødt til at kunne forebyggende behandling med tige migrænesmerter nedsatte nogenlunde samme effekt (reduktion
ligheder målrettet migrænepatien- politikere, patientforeninger, faglige rumme forskelligheden af migræni- CGRP antistof? Og er der sandsynligheden for at CGRP- fra ca. 15 migrænedage om måneden
ter. Teknologien bag den såkaldte organisationer, erhvervsorganisa- kere. Nogle kan deltage i arbejdslivet faktorer, som påvirker chancen for at behandling uden forudgående til ca. 5 dage om måneden).
CGRP-behandling, der er en blandt fle- tioner, førende klinikere, eksperter, med lidt fleksibilitet og støtte, andre komme ud af MOH ved hjælp af CGRP medicinsanering ville reducere
medicinindtaget, så MOH kunne
re nye behandlinger, er bl.a. udviklet i Hospitalsledelser, embedsmænd mv. kan ikke - og hvordan får man italesat antistof-behandlingen? ’aflyses’. Konklusionen er klar: over halvdelen
Danmark af professor og grundlægger dette på en måde som betyder, at folk af de kroniske migrænikere med MOH
af Dansk Hovedpinecenter Jes Olesen, Bemærkninger fra Migræne ikke piskes rundt i f.eks. jobcentre, for- Det var spørgsmål, som en gruppe Der er dog ingen garantier i disse slap af med MOH’en i løbet af de 6
der for nylig modtog den prestige- danmarks bestyrelse (og fra Anne di en eller anden har hørt at migræne- spanske læger stillede sig selv og 99 resultater. Men der var flere (og det måneder, forsøget med Aimovig eller
fyldte hjerneforskningspris The Brain Egelund, som forperson, når det ramte sagtens kan arbejde med støtte kroniske migrænikere med MOH. De var statistisk til at tro på) som blev fri Emgality varede.
Prize for sin forskning i migræne. drejer sig specifikt om mødet): og opbakning? Det var interessante blev fulgt i 6 måneders behandling af MOH, hvis de havde en eller flere af /ABO
Invitationen til topmødet blev debat- diskussioner, som bragte os videre og med Aimovig eller Emgality. Efter disse faktorer:
Der eksisterer imidlertid stadig en teret grundigt i vores bestyrelse, da nærmere en spændende dagsorden. de 6 måneder var MOH ændret til et
række udfordringer for patienterne, Topmødet er finansieret af et konsor- normalt medicinforbrug hos 60 af de • Gode erfaringer med Botox De stærke migrænesmerter vil
som ofte skal vente meget længe på tium af tre medicinalfirmaer, som har Efter mødet med konsulentfirmaet, 99 migrænikere (dvs. 60%). • Ikke så kraftige migræneanfald formentlig, alt andet lige, udløse
at komme i behandling. Patienter med uddelegeret opgaven til et konsulent- har vi lagt information om topmødet og ængstelse og motivere til at tage
alvorlig migræne venter potentielt i firma, som skal stå for arrangemen- på facebook, og vi har modtaget jeres Så var det næste spørgsmål, om der • Ikke var ængstelige pga. migræ- flere doser medicin (triptaner og
flere år, før de kan starte i specialise- tet. Migræne danmark har en meget feedback, som vi tager med ind i lo- var forskelle mellem de to grupper – nen. alskens smertestillende midler).
ret migrænebehandling – og antallet stram sponsorpolitik, og selvom vi ikke kalet. Vi kan ikke tage alt med, da det dem, der kom ud af MOH, og dem, som Den stærkeste effekt var fra hoved-
af henvisninger til behandling på bliver sponsoreret her, så er det dog kun er et halvdagsarrangement, men fortsat overforbrugte anfaldsmedicin pineintensiteten. Dvs. at voldsomme Måske kan medicinsaneringen
landets seks hovedpineklinikker er et samarbejde vi ikke før er indgået i. det ændrer ikke på, at jeres holdninger efter 6 måneder med CGRP antistof. migrænesmerter især nedsætter reserveres til de migrænikere,
stigende. Og der er medlemmer, som ikke ville er blevet noteret og vi husker på dem i sandsynligheden for at komme ud af som har ekstra kraftige smerter,
bryde sig om, at vi gik ind i det samar- anden sammenhæng. Det viste sig at migrænikere, som var MOH i en CGRP-antistof-behandling som er ængstelige, og som ikke
Livet med migræne har ikke kun store bejde, alene fordi det er finansieret af ængstelige pga. migrænen, i højere uden forudgående medicinsanering. fik gode resultater af Botox-be-
konsekvenser for patienternes livs- medicinalindustrien. Migræne danmarks bestyrelse ser grad fortsatte med MOH. En god handling?
kvalitet, men også for deres pårørende dette topmøde som en mulighed for respons på en tidligere succesfuld De, som fort-
og tilknytningen til arbejdsmarkedet. Derfor er det også på sin plads at at få sat nogle ting på dagsordenen, Botox-behandling førte til MOH-ophør sat havde MOH
Mange oplever, at sygdommen medfø- erklære, at Migræne danmark eller som vi ikke alene kan løfte. En anden hos flere, end blandt dem, der havde efter 6 måneders
rer et stort antal sygedage samt fra- enkelte bestyrelsesmedlemmer ikke overvejelse er, at Topmødet kommer fået dårlige Botox-resultater, og de, behandling, fik
vær til mange sociale arrangementer, skal have nogle penge eller andre til at finde sted, hvad enten vi er med som havde voldsomme migræne- en reduktion i
som bl.a. bidrager til dårlig samvittig- former økonomiske fordele, og der vil eller ej. Og her bliver vi så pragmati- smerter havde en reduceret chance migrænedage per
hed og en følelse af utilstrækkelighed ikke blive talt om medicin (dvs. salg ske! Vi vil hellere have indflydelse, end for at komme ud af MOH mens de fik måned fra ca. 20
hos den enkelte. af produkter) med mindre vi ønsker at stå udenfor og ingen indflydelse CGRP antistof. Det er nærliggende dage om måneden
det (og det gør vi jo muligvis i et eller have. Faktisk synes vi, at det er rigtig at tænke, at de meget voldsomme til ca. 11 dage
For at sætte migrænepatienters andet omfang, da vi jo gerne vil have vigtigt at være med til at påvirke migrænesmerter måske også er årsag om måneden. De,
situation og generelle livsvilkår på mere CGRP på markedet). beslutningstagere. til ængstelserne. som kom ud af
den politiske dagsorden har Novartis, MOH, gik fra ca.

8 MigræneNyt nr. 1 2022 MigræneNyt nr. 1 2022 9