Page 22 - MigræneNyt november 2022
P. 22

Migræne-topmødet 27. september 2022





                Mødet var arrangeret af                                                                                          og amitriptylin) foruden candesar-  lavt. Tallet 60.000 fløj i luften som et   Så konklusionen på hele seancen blev,
                Migræne danmark, Migræne                                                                                         tan, som nu bruges en del, ikke har   mere rimeligt gæt på at få behovet   at vi mangler en behandlingsstrategi,
             social  Danmarks Patientforening for                                                                                men en del bivirkninger.          også nævnt, at Medicinrådet ikke   sourcer bedst muligt. Der blev også
                                                                                                                                 tilstrækkelig virkning mod migræne –
                og Hovedpineforeningen og
                                                                                                                                                                   for CGRP-medicin dækket.  Det blev
                                                                                                                                                                                                      så vi kan udnytte de nuværende res-
                                                                                                                                                                                                      vedtaget konklusionsdokumentet,
                                                                                                                                                                   havde spurgt fagpersoner udenfor
                hovedpineramte sammen med
                medicinalfirmaerne AbbVie,                                                                                       Medicinrådet gav i 2020 grønt lys til,   rådet om bud på, hvor mange af de   som er publiceret herunder.
         Lundbeck, Novartis og Pfizer, som                                                                                       at 350 kroniske migrænikere kunne   danske migrænikere, som med rime-
         betalte alle udgifter. Formålet var at                                                                                  behandles med Aimovig. Tallet 350   lighed kunne behandles med disse nye                         /ABO
         få mere opmærksomhed på migræne                                                                                         viste sig hurtigt at være urealistisk   mediciner.
         og omfattede tre temaer: Familie og
         fritid, arbejde og behandling.
                                                                                                                                  Opfølgning på Topmødet:            tere de næste skridt, herunder at   de forskellige foreninger forvalter
         Betydelige social-økonomiske                                                                                             Efter topmødet er de arrangeren-   sikre, at vi fortsætter med at have   lidt forskelligt. Foreningerne har
         omkostninger ved migræne                                                                                                 de partnere indgået i en endnu     en selvstændig stemme og selv-     arbejdet videre med konklusions-
         Første indslag var en omtale af en                                                                                       meget tidlig dialog, hvor der på   stændige mål. Formålet er også at   dokumentet som en begyndelse
         rapport, som endnu ikke er offentlig-                                                                                    nuværende tidspunkt blot er enig-  sikre en stærkere dialog og sam-   til at lave politisk interessevare-
         gjort, om de social-økonomiske om-                                                                                       hed om at fortsætte samarbejdet    arbejde mellem de tre foreninger.   tagelse. Væsentligt at nævne er
         kostninger ved migræne. Medicinrådet   Mange bliver stressede af dette,   migræne. Så åbenhed er godt. Men               til gavn for migrænesagen. Pa-     Foreningerne har indtil videre     at vi har inkluderet børn og unge,
         beregner de sundhedsøkonomiske     og et mindretal får en depression.   den letteste vej til et lavt sygefravær          tientforeningerne satte et møde    aftalt at fortsætte det frugtbare   multisygdm og de mest udsatte
         udgifter for de mediciner, som vur-  Men, sagde han, det er nødvendigt at   men også risikabelt mht. en fyring.          op alene uden hverken medicinal-   samarbejde. Der er en grundlæg-    migræneramte i dokumentet
         deres til sygehussektoren, men har   justere sine forventninger til livet,                                               firmaer eller læger for at disku-  gende enighed på flere punkter                               /AE
                                                                                                                                                                     omkring uafhængighed, om end
         hidtil ikke været i stand til at medtage   når man har kronisk migræne. Bl.a.   Og så – langt om længe, kom
         de sociale udgifter. Nikolaj Siersbæk   fordi der er ventelister og mangel på   lægerne til orde
         fra firmaet Copenhagen Econo-      behandlinger.                      Danmark er nr. 1 i verden indenfor
         mics fortalte, at de social-økonomiske                                migræneforskning, men halter langt
         udgifter er væsentligt større end   Gitte Hildebrandt fortalte om proble-  bagefter mht. migrænebehandling.
         sundhedsudgifterne til migræne. Vi   merne som mor med migræne. Man   Vi følger slet ikke med vores nabo-               Konklusionsdokumentet fra
         må desværre ikke dele resultaterne   føler sig utilstrækkelig hver gang,   lande og andre lande i Europa mht.
         af undersøgelsen før de er officielt   man må aflyse noget. Migrænen   nye tanker indenfor migrænebe-                   Migræne Topmødet
         publicerede, men en grafik afslørede,   påvirker ikke kun den ramte, men hele   handlingen, sagde Faisal Amin. Lars
         at de social-økonomiske udgifter per   familien.                      Bendtsen mente vi skal have flere
         år per patient, som er ’kvalificeret’                                 migrænelæger, specielt til behand-                      Topmødet om migræne, der    givere, uddannelsessteder, myndighe-  migræne med de nyeste behandlings-
         til behandling med en CGRP antistof,   Politiske perspektiver         ling af de kroniske migrænikere.                        blev afholdt på Børsen den   der og andre dele af samfundet, der   muligheder. I andre nordiske lande er
         faktisk er betydeligt større end sund-  Så kom politikerne på banen. Der blev   Jakob Møller Hansen anbefalede, at            27. september 2022 viste,   møder mennesker med migræne. Det   der eksempelvis langt flere klinikker
         hedsudgifterne. Det er således vigtigt   talt om, at migræne er skjult og stig-  de praktiserende neurologer får lov       social  at migræne har store kon-  skal sikre den rette diagnosticering   i sundhedsvæsenet, der kan tilbyde
         at medtage disse overvejelser i bereg-  matiseret, og at der langt fra er res-  til at behandle med CGRP-midlerne,            sekvenser for både familie-,   og behandling og bidrage til at skabe   specialiseret behandling.
         ningerne. Set i et helhedsperspektiv,   sourcer nok til at give en tilstrækkelig   så ventelisterne kan afkortes. Faisal      arbejds- og fritidsliv. Mange   mere accept og bedre forståelse af
         er der derfor god grund til at udskrive   behandling til migrænikerne. Men de   Amin tog dette et skridt videre, og     mennesker med migræne oplever, at   at migræne er en alvorlig neurologisk   5 Nedbringe de lange ventelister, som
         recepter på CGRP-midlerne, selvom   kunne selvfølgelig ikke love noget.  oplyste, at de praktiserende læger             det er svært at få den rette hjælp,   sygdom.                        i dag er op til 2 år, ved at smidiggøre
         de ved første øjekast ser dyrere ud                                   i andre lande også kan udskrive re-               og stigma, tabu og misforståelser                                    de eksisterende rammer og udvide
         end konventionel behandling.       Kirsten Nabe-Nielsen er arbejds-   cepter på CGRP-midlerne.                          gør det ofte vanskeligt at leve med   2 Sikre at alle mennesker med    behandlingsmulighederne til flere
                                            markedsforsker, og forklarede, at                                                    migræne i Danmark. En meget bety-  migræne har lige og hurtig adgang til   neurologiske afdelinger. Det vil sikre
         Livet med migræne                  migrænikere, som kun tager smerte-  Konklusioner                                     delig del af de danskere, der lider af   skræddersyet behandling og støtte på   mere sammenhængende patient-
         Derefter fortalte Anna Løfquist (ung   stillende (håndkøbs-)medicin eller   Generelt var der enighed om, at vi har      migræne, er underbehandlede, og le-  tværs af regioner, sygehuse, kommu-  forløb med hurtigere adgang til de
         kronisk migræniker) om livet som   slet ingen medicin, har det vanskeligst  ubrugte ressourcer hos neurologer og        ver dermed med unødvendige smerter   ner og almen praksis. Der er i dag stor   nyeste migrænebehandlinger.
         ung med migræne stort set hver dag.   på arbejdsmarkedet. Så det er en god   praktiserende læger, og at de hurtigst     og forringet livskvalitet. Samlet set er   ulighed i adgang til behandling, og
         Droppede studier, ingen energi til at   idé at få medicin, som faktisk virker.   muligt skal i spil. Så kan de højt spe-  der derfor et stort potentiale for både   nogle danskere tager til udlandet for   6 Inkludere migræne i de planlagte
         holde venskaber vedlige, intet lækkert   Migræne rammer også især dem med   cialiserede klinikker koncentrere sig       den enkelte, pårørende og samfundet   at få behandling.              nationale kvalitetsplaner for kroniske
         café-liv, men en voldsom følelse af at   de korteste uddannelser.  Katrina Feil-  om de sværeste patienter. Og indtil   ved at sikre et bedre liv for menne-                                 sygdomme for at sikre målrettede og
         være alene i verden. Vi var nok mange   berg Schouenborg fra Dansk Erhverv   videre halter Danmark stærkt bag-          sker med migræne.                 3 Styrke viden og kompetencer hos   forpligtende indsatser.
         i salen og bag skærmene, som vidste   mente at åbenhed er vejen frem. Ar-  efter vores nabolande mht. behand-                                             alment praktiserende læger for bredt
         lige præcis, hvad det var, hun omtalte.  bejdspladserne har selvfølgelig fokus   lingen med CGRP-midlerne. Norge        For at sikre en bedre tilværelse for
                                            på medarbejdernes sygdomme (ikke   behandler 5 gange så mange migræni-               mennesker med migræne er vi derfor   at understøtte, at mennesker med   7 Styrke adgang til retvisende data
         Vi fik også en psykologs vinkel på   specifikt migræne), og savner ar-  kere med CGRP-midler end Danmark,               enige om, at der er behov for at:  migræne får den rette og bedst muli-  og viden ved etablering af et nationalt
                                                                                                                                                                   ge behandling.
         kronisk migræne. Simon Salomon un-  bejdskraft. Torben Hollmann fra FOA   og tilsvarende i Sverige.                                                                                          register for migræne. Det vil sikre
         derstregede ensomheden og følelsen   (fagforening for bl.a. sosu-medarbej-                                              1 Tilvejebringe mere viden og bed-                                   det bedst tænkelige forløb for både
         af at være isoleret som måske den   dere) fortalte, at der ikke var stor   Der var generel enighed om at de             re information til mennesker med   4 Udvide og smidiggøre mulighederne   patienter og behandlere.
         største faktor i migrænikernes liv.   kollegial støtte blandt kollegerne, hvis  velkendte ’gamle’ forebyggende                                            for at flere sygehuse og privatprak-
                                            en medarbejder er fraværende pga.   mediciner (betablokkere, topiramat               migræne samt til behandlere, arbejds-  tiserende neurologer kan behandle

          22         MigræneNyt nr. 3 2022                                                                                                                                                             MigræneNyt nr. 3  2022       23
   17   18   19   20   21   22   23   24