Page 22 - MigræneNyt marts 2022

Formandens beretning 2021

recepter, kan være gode for den enkelte • Akupunktur Af formand Anne Egelund dk/meninger/3972-to-ars-unodig-ven- migræne. Meget vigtigt er også mulig-
patient. • Fysioterapi MigræneNyts faste skribent, tetid-pa-forebyggende-migra- heden for at få sparring og rådgivning
• Fokus på fysisk aktivitet Anne Bülow-Olsen, har lavet en Året 2021 har for Migræne enemedicin.html. I slutningen af i gruppen, hvor også mange finder vej
Mere konkret nævner referencepro- • Fokus på stress- og smertehånd- kritisk gennemgang af reference- social danmark været et år, som 2021 begyndte arbejdet med at til min messenger/inbox. Jeg vil op-
grammet følgende tiltag, der erfarings- tering programmet med fokus på det der trods corona har været være medarrangør på et stort anlagt fordre alle til at kontakte mig, for jeg
mæssigt har en god effekt for mange • Fokus på uregelmæssig levevis, MANGLER – se mere på hendes præget af god energi. Migræ- Migræne Topmøde, hvor vi i samarbej- står gerne til rådighed for rådgivning/
migrænikere: herunder kost og søvnmønstre blog: https://www.annesmigrae- neNyt har beskæftiget sig med mange de med en række aktører vil forsøge psykosocial støtte. Anne Bülow-Ol-
• Biofeedback terapi (en konkret ne.dk/ vigtige emner belyst fra forskel- at nå politiske beslutningstagere, sen er som altid en knag i forhold til
terapiform der anvender svage /MBP lige vinkler, herunder nye vinkler på såvel som embedsværket omkring en mere specifik viden om f.eks. kost og
elektriske impulser) migrænebehandling, patientberet- forbedring af behandlingen af migræ- migræne eller viden af mere videnska-
ninger, smertehåndtering, migræne ne-ramte. Der er ingen tvivl om at belig karakter. 2021 blev også året,
i forskellige aldersgrupper, fokus hovedpine/migræneområdet ikke får hvor vi fik oprettet en Instagram-kon-
Noter fra Rigmor Jensens foredrag på unge og cannabis og migræne. den fornødne opmærksomhed, og det to. Tak til frivillig Malene Hoberg, som
styrer vores profil. Find ’Migræne dan-
skal der gøres noget ved. Topmødet
MigræneNyt er og bliver foreningens
spydspids, som vi er utrolig stolte af.
mark’ på Instagram og følg os der.
finder sted i maj 2022.
27. oktober 2021 i Roskilde Vi er en god gruppe omkring bladet,
hvor jeg selv er skribent, ligesom Ma-
lene Brix Pilegaard hver gang lægger
Først omtalte Rigmor Jensen (to måneders medicin-pause) og smer- forebyggende pille-kure ikke virkede, en stor og fantastisk indsats. Jeg må
Videnscenteret for hovedpine.
sorteres kun efter ’først til mølle’. Et
ter. Det blev ikke nævnt, om det også
som altid også rette en særlig tak
foredrag De har arbejdet hårdt på at gælder for forebyggende behandling større antal fejlslagne forebyggende også til de frivillige kræfter; Gitte Hil-
behandlinger giver heller ikke ’points’ i
blive set og værdsat, for at
med CGRP antistoffer.
debrandt og Anne Bülow-Olsen. Tak!
ventelisten.
skaffe penge til efter 1. januar
2022. Region Hovedstaden
er gået ind med penge til de Så kom vi til den del af foredraget, som Rigmor anbefalede CGRP antistofferne Året 2020 overgik vi til muligheden
tilhørerne havde ventet utålmodigt på.
for at vælge mellem en fysisk printet
næste år. Hvordan står det til med at få udbredt fordi deres bivirkningsprofil er langt version af bladet eller en elektronisk
behandlingen med CGRP antistoffer? bedre end de traditionelle betablokkere online version. I skrivende stund er
Derefter fik vi en forklaring på hvad og epilepsimidler. Hun nævnte ikke, om det fortsat velmodtaget med ca. halv-
Hortons hovedpine er. Kun en af de Der er mange tal i omløb. Her er Rig- de evt. kunne have en bedre virkning. delen af medlemmerne, som ønsker
knapt 60 tilhørere havde kontakt til mors regnestykke: et elektronisk blad, og den anden Der har også været livlig aktivitet på Foreningen har også arrangeret oplæg
en Hortonpatient. Rigmor forklarede, CGRP antistofferne må indtil videre halvdel, som ønsker et på skrift. Især vores hjemmeside og i vores face- og foredrag i 2021. Her har vi bl.a.
at Hortons hovedpine synes at kende Der er 750.000 migrænikere, og 3% af kun udleveres via et hospital. Det ses mange nye medlemmer ønsker kun bookgruppe, som hele tiden vokser, og arrangeret oneline-foredrag med
klokken, og kan komme på samme hele befolkningen har kronisk migræ- ved at de er mærket med BEGR i www. et elektronisk blad. Vi skal her gøre hvor vi deler information og nyheder psykolog Dorte Kjeldgaard om smer-
tidspunkt hver dag i længere tid. Også ne. Halvdelen af denne gruppe har medicinpriser.dk. Det er Medicinrådet, opmærksom på, at alle frit kan vælge om migræne. Migræne danmarks tehåndtering d. 22. april i forbindelse
årstiderne synes at påvirke Horton-an- MOH, og kan derfor ikke behandles som har bestemt at CGRP midler- hvilken ordning de ønsker. 2021 blev facebookgruppe vokser hele tiden, og med generalforsamlingen, foredrag
faldene. Rigmor fandt, at behandling, med CGRP antistofferne uden en for- ne skal være BEGR. Det er ud fra et året, hvor vi af økonomiske årsager er nu oppe på mere end 2.300 med- med professor Rigmor Jensen om de
som bygger på kendskabet til den udgående medicinsanering. Ca. 3.000 forsigtighedsprincip, for at sikre, at der fra 2022 besluttede at ændre antallet lemmer. Her er det muligt at få gode nyeste behandlingsmetoder i Roskilde
enkelte patients anfalds-mønster, kan migrænepatienter henvises hvert år ikke dukker uventede uheldige bivirk- af blade til 3 om året i lighed med de råd, men vi deler også nyheder fra d. 27. oktober, samt endnu et online-
bruges som personalized medication til DHC og 2.600 medtages på vente- ninger op. Vi kender ikke tidsrammen andre hovedpineforeninger. Det bety- Annes Migræne blog (Anne Bülow-Ol- foredrag med Lone Hildebrandt (kost
(personlig medicin). Det er nok en listen. Rigmor oplyste at de behandler for hvornår medicinen kan udskrives der, at bladet nu vil udkomme i marts, sen), samt forskellige nyheder vedr. og migræne) d. 22. november 2021.
ny fortolkning af begrebet, som ofte små 500 patienter med CGRP antistof- af f.eks. praktiserende neurologer – august og november.
bygger på kendskab til patienternes fer om året på DHC. som det for længst er sket i Norge og Jeg vil gerne afslutte
genetik og deraf følgende fysiologi, Sverige. En af patientforeningers vigtige med at takke alle
enzymaktiviteter og meget andet En spørger oplyste at Medstat.dk opgaver er dialog med læger og medlemmer for deres
indenfor biokemi. viste, at i 2020, blev der i hele landet Der var mange spørgsmål fra salen. myndigheder. Migræne danmark har støtte og opbakning,
behandlet 1000 personer med CGRP Nogle blev besvaret, andre blev afvist. fortsat dialogen med bl.a. Hovedpine- ligesom jeg vil takke
Der kom undervejs i disse to første af- antistoffer. Rigmor forklarede at de centeret og Nationalt Videnscenter alle frivillige i og
snit af foredraget en del spørgsmål om andre ca. 500 patienter blev behandlet Der var nok en del tilhørere, som blev for Hovedpine, hvor vi deltager og udenfor bestyrelsen.
CGRP antistofferne (Aimovig, Ajovy i de øvrige regioner (Århus, Ålborg, lidt stødte, da Rigmor flere gange ud- erfaringsudveksler med dem og de Vi har brug for hver
og Emgality), men de blev henvist til Esbjerg, Viborg, Odense). talte, at det er sjovt at være migræne- andre foreninger. Vi forsøger her at og en af jer.
senere. forsker og finde ud af mere om vores bringe patienternes perspektiver
CGRP medicin kan overvejes som sygdom. Selvfølgelig må forskere frem. Vi ønsker som forening også
Derefter gennemgik Rigmor kort Dansk forebyggende behandling, hvis patien- gerne gå glade til arbejdet hver dag. at udøve indflydelse, og vi har derfor
Hovedpinecenters (DHCs) standardbe- ten med kronisk migræne ikke fik den Men et ordvalg som ’berigende’ eller bl.a. sat fokus på unødig ventetid på
handlinger. Det kunne alt sammen læ- forventede virkning af en betablokker interessant’ ville nok være faldet i CGPR-midler (Aimovig m.fl.) i sund-
ses i Referenceprogrammet. Men nyt og en epilepsimedicin. Der er deref- bedre jord. hedssystemet i en kronik på bl.a.
var, at DHC nu begynder at medicinsa- ter ingen prioritering f.eks. mht. hvor /ABO www.propatienter.dk og Sundhedspo-
nere samtidig med den forebyggende mange migrænedage patienten har litisk Tidsskrift https://propatienter.
behandling. Det vil formentlig spare tid – Når migrænen er kronisk og de to

22 MigræneNyt nr. 1 2022 MigræneNyt nr. 1 2022 23