Page 22 - MigræneNyt august 2023

Referat fra generalforsamlingen (GF)

Migræne danmark fortsat dialogen med bl.a. Hovedpine- om migræne. Migræne Danmarks hjemmesiden. Regnskabet blev god- • Dorrit Vestergaard er på valg Indstilling om undersøgelse af evt.
17. maj 2023 centeret og Nationalt Videnscenter facebookgruppe vokser hele tiden, kendt. • (genopstiller ikke) anden bogføring/revisionsordning
foreningen 1. Valg af mødeleder erfaringsudveksler med dem og de medlemmer. Her er det muligt at få 7. Indstilling fra bestyrelsen: • sen stiller op og blev valgt 11. Indkomne forslag
vedtaget.
og er nu oppe på mere end 2.600
Ledig post: Lone Marquard Jen-
Kl. 20.15-21.00
for Hovedpine, hvor vi deltager og
Bestyrelseshonorarer
Ledig post – ingen valgt
gode råd, men vi deler også nyheder
andre foreninger. Vi forsøger her at
Forslag om omlæggelse af bestyrel-
og andre updates. Meget vigtigt er
bringe patienternes perspektiver
Vibeke Bugge Kristiansen blev
Der var ingen indkomne forslag.
valgt. Generalforsamlingen er
frem. Vi ønsker som forening også at
9. Valg af suppleanter
seshonorarer blev vedtaget.
også muligheden for at få sparring og
lovligt indkaldt.
udøve indflydelse, og som opfølgning
på Migræne Topmødet, har de tre pa- rådgivning i gruppen, hvor også mange 8. Valg af bestyrelsesmedlemmer Ingen suppleanter blev valgt. 12. Eventuelt
Der var intet under eventuelt.
finder vej til min messenger/inbox.
2. Valg af referent tientforeninger indledt en selvstændig Jeg vil opfordre alle til at kontakte • Malene Brix Pilegaard er på valg, 10. Evt. valg af revisor og
Lone Marquard Jensen tager referat. alliance (selvstændig fra medicinal- mig, for jeg står gerne til rådighed for genopstiller, valgt revisorsuppleant /AE
industri og myndigheder), hvor vi har rådgivning/psykosocial støtte. Anne
3. Godkendelse af dagsorden udarbejdet en liste over prioriteringer, Bülow-Olsen er som altid en knag
Dagsorden blev godkendt. som vi ønsker politikere og myndig- i forhold til mere specifik viden om
heder skal tage fat på. Samtidig har f.eks. kost og migræne eller viden af
4. Godkendelse af referat fra for- vi indledt samarbejde med Nationalt mere videnskabelig karakter. Tak til Triptaner – hvorfor (ikke)?
rige generalforsamling Videnscenter for Hovedpine, for- frivillig Malene Hoberg, som styrer
Referatet blev godkendt. manden for de praktiserende neu- vores Instagram-konto! Find ’Migrae- Facebookgrupperne om
rologer, Dansk Hovedpineselskab og nedanmark’ på Instagram og følg os migræne har jævnligt opslag,
5. Forpersonens beretning endelig medicinalfirmaer med inte- der. som kommer fra migrænikere,
Året 2022 har for Migræne danmark resse for migræne (der er en del). Vi som efter mange års behand-
været et aktivt år. er indgået samarbejde med medici- Jeg vil gerne afslutte med at takke medicin ling hos egen læge, spørger,
nalfirmaerne, hvor vi forsøger at få alle medlemmer for deres støtte og om der dog ikke findes
Foreningen har arrangeret oplæg dem til at betale for analyser, events opbakning, ligesom jeg vil takke alle medicin, som kan dulme
og foredrag i 2022. Her har vi bl.a. eller lignende, som vi små foreninger frivillige i og udenfor bestyrelsen. Vi migrænen effektivt, eller måske helt
arrangeret online-foredrag i forbin- ikke selv kan betale for. Samarbejdet har brug for hver og en af jer. fjerne smerterne i nogle timer.
delse med generalforsamlingen d. foregår konstruktivt og i 2022 blev
28. april 2022 med Beate Vesterskov der afholdt møder og workshops. Her Anne Egelund Lægen har nemlig ’glemt’ at fortælle
og d. 6. december holdt jeg sammen i 2023, har vi netop fået at vide, at dem om triptanerne.
med Vibeke Bugge Kristiansen et de har afsat budget til en analyse af Desuden fortalte Vibeke Bugge
online event, hvor vi sammen med ventetiderne i sundhedsvæsenet på Kristiansen om migrænetopmødet. Det har fået et team af danske mi-
deltagerne diskuterede, hvordan det migræneområdet, som var en af vores Der blev fortalt, at der fremover skal græneforskere til at se på, hvad der
er at leve med kronisk migræne. Det ønsker. Vi foreninger vil deltage i hele arbejdes på mere samarbejde mel- faktisk tales om ude i konsultation-
stort anlagte Migræne Topmøde d. processen omkring formål, metode lem de tre migræneforeninger og på erne. Og det viser sig, at ud af 12.658
27. september 2022 var organiseret og analyse. Herfra kan vi forhåbentlig at sætte mere fokus på, at migræne patienter, som var gået til lægen og migrænikerne at prøve tre forskellige Så det er måske ikke så underligt, at
af Migræne Danmark, Danmarks føde vidensbaseret og konstruktivt ind er værre end mange tror. De nye havde fået diagnosen migræne, var triptaner, så de kan finde den, som Facebook-grupperne med jævne mel-
Patientforening for Hovedpineramte, udviklingen af migrænebehandlingen i præperater; CGRP har vakt interesse der 10.020, som ikke havde hørt om passer bedst til hver enkelt patient. lemrum får spørgsmål i stil med, er
Dansk Hovedpine Selskab, Migræne & Danmark. hos medicinalvirksomhederne og det triptaner. 230 ud af de 299 triptanbrugere der dog ikke bedre medicin end hånd-
Hovedpineforeningen supporteret af betyder forhåbentlig, at der fremover havde kun fået recept på én triptan. købs, eller er der ikke andre triptaner
kommunikationsbureauet LEAD Agen- MigræneNyt har beskæftiget sig bliver forsket mere i migræne. 101 patienter, som ikke havde prøvet Sumatriptan var topscorer, idet 184 end sumatriptan.
cy, som var sponsoreret af medicinal- med mange vigtige emner belyst triptaner (de var triptan-naive) og 299 ud af de 230 triptanbrugere (dvs.
firmaerne AbbVie, Lundbeck, Novartis fra forskellige vinkler, herunder nye Der er meget aktivitet omkring Anne triptanbrugere blev interviewet mere 79%) ikke havde fået en valgmulighed. De danske forskere konkluderede
og Pfizer. Topmødet fandt sted på vinkler på migrænebehandling, smer- Bülow-Olsens Blog, (”Annes Migrae- grundigt. Halvdelen af de naive, som 50 patienter (dvs. 17%) havde prøvet meget klart, at de danske praktise-
Børsen og var målrettet beslutnings- tehåndtering og nyt fra forskningen. ne”), og tak for arbejdet! Synspunk- ikke havde haft et migræneanfald de 2 forskellige triptaner, og 10 patienter rende læger bør uddannes bedre, så
tagere, herunder embedsmænd og MigræneNyt er og bliver foreningens terne er ikke nødvendigvis enslydende seneste 3 måneder, fik ikke informa- (dvs. 3%) havde prøvet tre forskellige de i det mindste følger behandlings-
politikere, hvor patienter, patientfor- spydspids, som vi er utrolig stolte af. med foreningens. tion om triptanerne. Men 41% af de triptaner. vejledningen mht. at udskrive triptan-
eninger og eksperter kom med deres Vi er en god gruppe omkring bladet, triptan-naive med op til 3 migræne- erne på rette vis.
perspektiver på en forbedret migræ- hvor Lone Marquard Jensen, Malene Via Instagram kan vi nå et andet dage per måned fik heller ikke noget
nebehandling. Der var stor lydhør- Brix Pilegaard, Gitte Lone Hildebrandt, og yngre publikum end vi kan gen- at vide om triptanerne. 45% af de Der er måske informations-over- /ABO
hed blandt deltagerne, og der blev Anne Bülow-Olsen og jeg selv er nem facebook, men vi mangler en triptan-erfarne migrænikere uden an- flow for tiden om de nye medici-
udarbejdet et konklusionsdokument, skribenter. En stor, stor tak til Lone, til at vedligeholde og udvikle den, da fald fik ikke en omtale af triptanerne, ner (CGRP antistoffer, gepanter Der er en del Facebook-grupper
som bl.a. efterlyste en handlingsplan Malene, Gitte og Anne for indsatsen! I Malene Hoberg holder op nu. Dette og de hårdt ramte triptanbrugere fik og ditaner). Men det bør ikke være som fokuserer på migræne. Her er
for migræne. er meget værdsat. vil Gitte Lone Hildebrandt gerne gøre stort set heller ikke lidt ny viden om en undskyldning for at ’glemme’, et lille udvalg:
fremover. triptanerne eller valgmuligheder mel- at langt størsteparten af de dan-
En af patientforeningers vigtige Der har også været livlig aktivitet på lem triptanerne. ske migrænikere vil fortsætte
opgaver er dialog med og fortaler- vores hjemmeside og i vores face- 6. Godkendelse af revideret med at tage håndkøbsmedicin Migræne danmark
virksomhed rettet mod læger og bookgruppe, som hele tiden vokser, og regnskab Behandlingsvejledningerne fortæller eller triptaner i mange år ud i Migræne og MIG
myndigheder. Migræne Danmark har hvor vi deler information og nyheder Det reviderede regnskab ligger på fremtiden. Migræne – Er ikke bare hovedpine.
også lægerne, at de skal tilbyde

22 MigræneNyt nr. 2 2023 MigræneNyt nr. 2 2023 23